病状が深刻な小児がんの子どもたちとご家族の旅行を実施するために、1家族で約30万円が必要です。
小児がんと闘う子どもの心を救うーSmileSmilePROJECT
ジャパンハートのプロジェクトの１つ、SmileSmilePROJECTは、小児がんと闘う日本国内の子どもと家族を支援しています。
小児がんは、副作用の強い治療を伴うため、子どもも家族もつらい時間を過ごさなくてはならず、長期に及ぶ入院生活、再発の不安など、闘病する子どもやその家族にとって身体的・精神的・経済的負担は計りしれません。
小児がんの子どもの家族にとって、医療者と離れて外出をすることは、万が一何かあった際に、医療的ケアができないかもしれないという、大きな不安があります。一方で、医療者は病棟に多くの患者を抱えているため、患者さんの家族と出かけることは難しい状況にあります。
そこで、ジャパンハート SmileSmilePROJECTでは、ジャパンハートのスタッフ・ボランティアの医療者が付き添うことで、家族旅行を実現しています。
この活動は、厳しい闘病生活の中にある子どもと家族に輝く記憶の時間をプレゼントし、次の治療への原動力や、再発への恐怖を乗り越えるきっかけに繋がっています。
新型コロナウイルス感染症により、病状が深刻な子どもたちからの依頼が増加
免疫力の低下している小児がんの子どもたちは、新型コロナウイルス感染症が蔓延したことで、家族との面会が制限されるなど、一層の我慢を強いられてきました。
その一方で、ジャパンハートには、より深刻な症状のために感染症の収束を待つことが出来ず、今すぐにお出かけを希望する子どもたちとご家族からの依頼が増加しています。
病状が深刻な子どもたちの旅行には、より多くの費用が必要です。
万が一の急変に備えるため、綿密に主治医と事前調整を行ったうえで、例えば仙台にお住まいのご家族が東京に旅行する場合、ジャパンハートの医療者が医療器材とともに仙台までお迎えに行くところから始まります。
病院や家から新幹線に乗るまでに介護タクシーを手配し、高性能のパルスオキシメーターなど医療機器や酸素の確保など、多くの機材を導入して万全の状態で臨みます。
また旅行先でも、ジャパンハートの医師・看護師に加え、ボランティアが同行し、遊園地やホテルなどで患者さんが安心して滞在できるよう、体調変化がないか様子を見ながら付き添います。患者さんの状態が悪化した際は、救急車を呼ぶこともあり得ます。
ご寄付で実現したい旅行
SmileSmilePROJECTでは、この夏の間にすでに5件の旅行が決定し、さらに3件の旅行を準備しています。
＜決定している旅行＞
Aちゃん（8歳の女の子）ご家族：ご両親とお兄さん
中国地方から、東京ディズニーランド・東京ディズニーシーに旅行します。
入院中、病院での七夕の時「ディズニーに行きたい」と短冊に書いたAちゃんの願いを叶えたいとお母さんが依頼してくれました。
Aちゃんは、家から離れた病院で長期治療をしていましたが、この旅行の後に転院して再度治療をする予定です。
今まで家から離れた病院で頑張ったね。これからも治療を頑張ろうね。そんな思いで旅行します。
Bさん（16歳の女の子）ご家族：ご両親と妹さん2人
関西から四国に旅行します。
およそ一年間入院し、抗がん剤や移植など辛い治療を頑張り、闘病しながら病院で高校受験も経験しました。
病状が落ち着き体力も回復してきたので、家族みんなで四国巡りをしてみたいと依頼してくれました。
仲良し三姉妹ですが、3人そろって過ごすことが難しかったため、家族がそろって過ごせる旅行を楽しみにしています。
旅行にかかる費用の例： 約30万円
小児がんの子ども1名、両親2名、兄弟2名、付き添いの医療者2名・非医療者ボランティア1名の合計8名で、関西から東京への2泊3日の旅行をする場合
・小児がんの子どもの交通費（新幹線）：２万円
・小児がんの子どもの宿泊費（2泊）：4万円
・テーマパーク入場料（2日×4名）：7万円
・付き添いの医療者・非医療者ボランティアの交通費（新幹線往復＋お迎え）：８万円
・付き添いの医療者・非医療者ボランティアの宿泊費（3名×2泊）：6万円
・介護タクシー代：3万円
※ご家族分の旅費は自己負担いただいています。
※ご旅行先やご家族の人数により金額は異なります。
コロナ禍で小児がんと闘う日本の子どもたちの「夢」を叶える―病状が深刻な子どもたちと家族の旅行にご協力ください
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※認定NPO法人であるジャパンハートへのご寄付は、税制優遇措置の対象になります。
(寄付金額－2,000円)×40% の額が所得税から控除されます。(税額控除方式)
お振込みでのご寄付
以下の口座宛にお振込みをお願いいたします。
※お振込み用紙の通信欄または、ATMのメッセージ欄に「SmileSmilePROJECT」と記載ください
ゆうちょ銀行からお振込みの場合
銀行名：ゆうちょ銀行
口座名義：特定非営利活動法人ジャパンハート
口座番号：00910-3-166806
ゆうちょ銀行以外の金融機関からお振込みの場合
銀行名：ゆうちょ銀行
預金種目：当座
金融機関コード：9900
支店名 〇九九店(ゼロキュウキュウ)
支店番号：099
口座番号：166806
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※領収書については こちら をご確認ください
SmileSmilePROJECTの主な活動
1.小児がんの子どもとご家族の個別旅行に医療者が付き添います。
2020年度は20件の旅行や外出に付き添いました。アンパンマンこどもミュージアムや東京ディズニーリゾート、鉄道博物館などのテーマパークや、北海道へのイカ釣り旅行、そして家族で良く行っていた思い出のショッピングモールなどもありました。2021年度に入ってからも、すでに10件以上のお申込みがあり、準備や実施を進めています。
2.小児がんの子どもを対象とした招待イベントを開催します。
複数のご家族を招待するイベントとして、キッザニア甲子園、ハウステンボス、親子でヴィーガンスイーツ体験などを実施しています。安心して楽しめるように、施設の方々とも協力をしながら企画をしています。
SmileSmilePROJECTのはじまり
SmileSmilePROJECTは2010年に立ち上げられました。まだジャパンハートが設立される前、吉岡秀人代表が日本で働いていたときのことです。
小児がんと闘病中の子ども・そのご家族から「旅行に行きたいけど医療者から離れることに不安があります。 一緒に来てくれませんか？」という依頼を受けたことがありました。
しかし、病棟に多くの患者を抱えているために医師が病院を空けることはできず、思いに応えることができなかったそうです。
ジャパンハートが設立され、周りにスタッフが集まってきた今だからこそ、時間を超えて今闘っている子どもとご家族に対して応えていきたい。そんな想いから、SmileSmilePROJECTが立ち上がりました。
小児がんとは
小児がんとは15歳以下の子どもがかかるさまざまながんの総称です。主な小児がんは、白血病、脳腫瘍、神経芽腫、リンパ腫、ウイルス腫瘍などです。
日本では毎年約2500名の子どもが発症し、人数は少ないですが、1歳以上の子どもの死亡原因としては不慮の事故に続いて多い、無視できない数字です。約8割の子どもが治るようになってきていますが、治療終了後に小児がんの治療に影響すると考えられる「晩期合併症」が見られることがあります。例えば、身長の伸びへの影響、認知力への影響、各臓器の機能への影響、妊娠可能かどうか、などが該当します。治療後にも、長期的なフォローが必要です。